Luta por Medicamento Contra Nanismo se Intensifica no SUS

Famílias de crianças com acondroplasia, a forma mais comum de nanismo, intensificaram a mobilização para que a Vozorotida (Voxzogo) seja incorporada ao Sistema Único de Saúde (SUS). O movimento busca uma audiência com o Ministério da Saúde após a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) manter um parecer contrário à inclusão do medicamento na rede pública.

A Vozorotida, aprovada pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), é apontada como a única terapia capaz de atuar diretamente na causa da acondroplasia. No entanto, como o medicamento ainda não é oferecido pelo SUS, muitas famílias têm recorrido à Justiça para garantir o tratamento.

Margarete Gomes, secretária municipal de Agricultura de Jardim Alegre (PR) e mãe de Pedro, de 7 anos, é uma das lideranças da mobilização. Ela relata que, embora seu filho receba a medicação por decisão judicial, a luta visa assegurar o acesso igualitário para todas as crianças.

"Hoje, meu filho recebe o medicamento porque conseguimos uma decisão judicial. Mas penso nas outras crianças que ainda não tiveram a mesma oportunidade. Nossa luta é para que todas tenham acesso ao tratamento pelo SUS," afirma Margarete, que também é delegada no Paraná da Associação Nanismo Brasil (Annabra).

Segundo ela, os benefícios da Vozorotida vão além do crescimento. O medicamento atua nas cartilagens de crescimento, favorece o desenvolvimento ósseo, melhora o arqueamento das pernas, traz benefícios respiratórios e amplia a autonomia das crianças. Isso contribui significativamente para a qualidade de vida e reduz limitações enfrentadas por pessoas com acondroplasia na vida adulta.

Margarete expressa preocupação com o aprofundamento das desigualdades caso o acesso ao medicamento permaneça restrito. "Daqui a 20 anos, qual será a diferença entre uma criança que recebeu esse medicamento e outra que não conseguiu? É por isso que estamos lutando. Queremos que todas tenham o mesmo direito, independentemente da condição financeira ou de uma decisão judicial," pontua.

A Conitec iniciou a análise da incorporação da Vozorotida ao SUS no ano passado. Após um parecer inicial desfavorável, o tema passou por consulta pública, que, segundo as associações, teve alta participação e apoio expressivo. Contudo, a comissão manteve a recomendação contrária ao medicamento, e a decisão final cabe ao Ministério da Saúde.

As entidades envolvidas defendem a realização de uma audiência com representantes do Ministério da Saúde, da Conitec, das associações de pacientes e do laboratório BioMarin, fabricante da Vozorotida. Há informações de que a empresa manifestou interesse em renegociar o preço do medicamento para viabilizar sua incorporação ao SUS. Enquanto a decisão final não é tomada, famílias de diversos estados continuam mobilizadas pela disponibilização da Vozorotida pelo sistema público para todas as crianças com acondroplasia.